はじめに

 

このブログは、好酸球性食道炎という見慣れない病気にかかってしまった子供の父親が日々の闘病の記録をつけるために作ったブログです。

これからアレルギーの特定や経過など情報があまりない中、手探りですが記録に残すことで何か良い方向になればよいなと思ってます。

特に、アレルギーの原因の特定など、こうやりました！みたいな情報があると嬉しいです。

好酸球性食道炎（eosinophilic esophagitis：略EOE）とは

1. 好酸球性消化管疾患とは 

食物などが抗原となってアレルギー反応がおこり、好酸球というアレルギー性の 炎症 をおこす白血球が消化管に非常に多く集まり慢性的に炎症を起こすため、その部分で胃腸の正常な機能が障害される疾患です。好酸球性消化管疾患と総称しますが、炎症が起こる部位によって主に好酸球性食道炎と好酸球性胃腸炎に分かれます。 

2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか？

 好酸球性食道炎は欧米に多く、欧米では10,000人に5人ほどの患者さんがいますが、国内では成人の患者さんが10,000に2人ほど、小児では診断のついた人は10人前後と推測されます。好酸球性胃腸炎は日本からの報告が多い疾患で、成人は日本だけで数百人、小児でも100人あまりの患者さんがいると推測されます。

3. この病気はどのような人に多いのですか？ 

好酸球性食道炎、好酸球性胃腸炎ともに、小児から成人まで幅広い年齢層で発症があります。好酸球性食道炎は男性に多いとされています。いずれも背景に気管支喘息などアレルギー疾患を持っている方が多いと言われています。 

4. この病気の原因はわかっているのですか？ 

好酸球性食道炎、好酸球性胃腸炎ともにアレルギー反応が一つの原因と言われています。食物中のアレルゲンなどが原因となることが多いのですが、原因となるアレルゲンがはっきりしない場合もあり、好酸球性食道炎、好酸球性胃腸炎ともに原因はまだ完全には明らかになっていません。

5. この病気は遺伝するのですか？ 

環境など遺伝以外の要素が強いと考えられますが、好酸球性食道炎は同じ家系内で発症しやすいとの報告もあります。また好酸球性食道炎、好酸球性胃腸炎ともにアレルギー疾患をもっている家族が多いとも言われています。

6. この病気ではどのような症状がおきますか？ 

好酸球性食道炎と好酸球性胃腸炎では症状が違っています。これは食道に病気が起こると食べ物を飲んだり食べたりしにくくなり、胃や腸に病気が起こると食べ物の消化や栄養物の吸収が悪くなるからです。好酸球性食道炎の小児では哺乳が上手にできなくなったり、嘔吐、腹痛などが主な症状です。大人になると食べ物が飲み込みにくい症状が主になります。好酸球性胃腸炎では腹痛、嘔吐、下痢、栄養障害がおこってきます。

好酸球性消化管疾患（指定難病９８） – 難病情報センター

簡単に纏めると最近認知された病気で、希少性が高く指定難病とされています。

根治治療が無く慢性的な経過をたどり、アレルギーの原因を特定することが出来れば摂取しなければ発生しないため治ることもあるのですが、わからなかった場合は長期薬物治療が必要となり、薬物治療をやめた場合悪化するなどの経過をたどります。

アレルギーもすぐに起こるわけではないので原因の特定が難しい病気となります。

治療薬には、プロトンポンプ阻害薬やステロイドホルモンなどが利用されます。

この病気になったきっかけ

６月あたりから食欲が無いことが気になっていて、食べる量が半分くらいになりました。

サッカーのやりすぎ？夏バテ？精神的なもの？起立性調節障害？とよくわからない状態が続いたので近くの病院にいって検査をするも異常なし。

取り合えず漢方でも処方して様子見となりましたが、食べる量はずっとそのままの状態でした。

その時の症状としては

1. １食が食欲不振（食パン１枚の６等分を１切れ）
2. 胸やけ
3. 食道のつまり
4. 食べ物が嚙み切れない（嚥下障害）
5. 腹痛
6. 体力の低下（車椅子生活）

その後、８月に入りいよいよ何も食べれなくなり、体重も４月から比較するとー３キロ減となり、近くの病院から市の大きな病院に転院しましたが、状態は特に変わらず親としては生死にかかわるのでは・・・？と思い不安の日々が続きました。

子供の胃カメラを実施してくれる病院は少なく、今回紹介された市の大きな病院も調べることはできないから様子見で・・・となったのでした。

医者的には摂食障害として、まだ入院レベルではなく様子見で良いとのことでしたが、調べてみないことには安心できないと思い、ネットで調べてみると東京医科大学病院で寝ながらできる胃カメラがあるとのことで、セカンドオピニオンとして紹介していただき受診してみました。※詳細は今後ご紹介

そこで検査結果、EOEとして診断がくだりました。

今後の治療方針と家族の関わり方

今は何が起因となって状態が回復したか分かりませんが、体重も増加傾向になり体調は良く体力はないものの、サッカーを続けています。

今は様子見ではありますが、原因がわからない様子見と病名が分かった状態での様子見とは安心度合いも違っており、先は見えないですが気持ち的にも前向きにとらえて生活できそうです。

ただ、アレルギーの原因が発覚しているわけではないので今後も情報収集は欠かせないと思っております。