現在治療中の好酸球性食道炎の息子ですが、ピークから3キロ減となった症状が急激によくなり体重が元に戻るくらいに回復しました!
当時の状況と今の状況と悪化時の状況の比較です。
| 項目 | 元気だった時 | 悪化時 | 復帰時 |
|---|---|---|---|
| 移動手段 | 徒歩 | 車椅子 | 徒歩 |
| 勉強 | 自宅で毎朝10分 | YouTube※寝ながら | YouTube見ながら |
| 元気 | 元気いっぱいでうるさい | 心が若干すさんでいた | 元気いっぱいでうるさい |
| 体力 | 体力がありあまっている | 外に出るのも嫌 | 走れないが軽い運動なら可能 |
| 朝食 | パンと果物と牛乳 | パン一切れ(1/6) | パンと果物とマルチビタミンのグミサプリ |
| 昼食 | 給食完食 | ご飯半膳 | 給食完食 |
| 夕食 | カレーおかわり | カレー1/4 | カレー完食 |
| 食べている時 | 普通に食べている | 苦しそうに食べている | 喉を気にしながら(げっぷが出る)食べている |
| 将来の夢 | プロサッカー選手 | 漁師 | YouTuber |
気持ち的には動けない前提で悪化した際は考えていたみたいなのですが、復帰後ちょっとずつ心境も変わってきたような気がします。
飲み始めた薬
今までは漢方薬を飲んでいたのですが、中々改善しなかったため薬を変えてみました。
ちなみに漢方薬で飲んでいたのは、ツムラ漢方六君子湯エキス顆粒とツムラ漢方半夏厚朴湯エキス顆粒です。
六君子湯は胃もたれなど胃腸が弱っているときに利用する薬、半夏厚朴湯はのどの違和感の症状に利用する薬ですが1か月続けた結果効果は出ませんでした。
今思えば、結構苦労して子供に飲ませていた(苦くて飲みづらい)薬が病気に適さなかっただけで漢方が効かないとかそういった話ではなかったのかなと思いました。
あの苦労は何だったのかと…言ってもよい思い出です。
その後病院を変え試したのが「ピコスルファートナトリウム内服液」です。
これは便秘薬ですね。
エコーの結果、便秘気味とのことで食道及び胃のあたりの症状が便秘により起きているのではないか?との予想で服用してみました。
味が若干合わなくカルピスなどに混ぜて飲ませましたが、少量でも嫌々で騒いでました。
上記服用でも変わらなかったので、次に試したのが「ファモチジン細粒2%」と「モサプリドクエン酸塩錠」です。
ファモチジン細粒は、プロトンポンプ阻害薬の一種で胃酸の分泌を抑える薬です。
この薬を使ったところ、ちょっと食欲が沸いて食べるけどもやっぱり食べる量が増えない状態が1か月程続きました。
この頃には学校にも車椅子といった感じで、体重減少は止まったのですが増えもせず硬直上体が続きました。
その後、鼻水が出たのでレボセチリジン塩酸塩を追加で処方して服用し始めました。
この薬はアレルギーを抑える薬です。
この薬を使用してから見る見るうちに食べれるようになり体重が増加傾向に逆転しました。
薬で言えばこのアレルギーを抑える薬が効いたのかもしれません。
食事の変化
病気になる前は、何でも食べていて体を大きくするために牛乳を積極的に飲ませてました。
体重が減り始めて病気が確定したわけではなかったので、まさか好酸球性食道炎になるとは思ってもいなく食べれないなら飲み物でカロリーを補ってしまおう!って思い牛乳やプロテイン、好きなジュース(カルピス)を飲ませていました。
しかし、どんどん体調が悪くなり牛乳も飲むことが苦痛になってきたので体調が回復する前から1か月程停止していました。
その後、夏休みが終わり学校で牛乳が開始され給食では飲むようになったのですが、食事の変化としては牛乳くらいなものです。
今までの飲む量が、1日300ccだったのでこの量が直ぐアレルギー反応を出しているかどうか確定とまではいかないのですが、好酸球性食道炎の治療の中の一つに小麦、乳製品、卵、大豆、ナッツ類、魚介類の6種類の食事を除去する抗原除去食の摂取によって約7割が改善すると言われているため、少なからず該当していたら辞めることで効果があったのかもしれません。
仮にこの病気の診断が無かったら積極的に飲ませていたかもしれないので病気を知るというのは大事ですね。
結論
担当医とも話した結果、以下の内容で症状が改善した可能性があるとのことです。
- 牛乳を飲むのを辞めた
- レボセチリジン塩酸塩を飲んでアレルギー症状が収まってきた
この病気は遅延性のアレルギー反応なので特定が難しいため決めるつけるのは時期早々ではあるとは思いますが、長い時間をかけて特定していければと思ってますし、よくある色々食べて大きくなろう!っていうより食べれるものをいっぱい食べて大きくなろう!で頑張っていきたいと思います。
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